Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption Выкладывая игрушки в ряд, дети с аутизмом воссоздают привычную для себя последовательность событий
Анна Кук – журналист, живет в Англии 8 лет. Растит троих дочерей. У старшей дочки в 3 года был диагнострован аутизм.
Этот блог - о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.
2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Для меня и моих близких этот день особенно важен. Тот факт, что сейчас у каждого сотого человека в Великобритании аутизм, для меня – не сухая статистика, этот один из ста человек – мой ребенок.
Еще три года назад об аутизме я не знала ровным счетом ничего, кроме набора каких-то стереотипов: гении-социопаты, эксцентричные одиночки, избегающие зрительного контакта молчуны.
Когда моя свекровь предположила, что у нашей двухгодовалой дочки Лизы может быть аутизм, я смеялась и не верила: "Ох уж эти бабушки, им бы только попереживать". Лиза всегда прекрасно смотрела в глаза, она росла очень улыбчивой, ласковой и жизнерадостной девочкой.
На мой взгляд, проблема у Лизы была только одна: в два года она еще не сказала ни одного слова, не назвала меня мамой, а своего папу папой, но все время что-то "чирикала" тонким голоском на своем языке и при этом ходила на цыпочках.
Подруги меня успокаивали: "Ничего, перерастет". Рассказывали чудесные истории, как у знакомых знакомых ребенок вот тоже не говорил, а потом в три, пять, семь лет (в зависимости от истории) раз – и сказал какое-то очень сложное слово или вообще взял и сразу заговорил предложениями.
Но свекровь насторожило вовсе не отсутствие речи, а то, как Лиза относилась к своей младшей сестре, трехмесячной Кате.
А Лиза не относилась к ней никак.
Она просто не замечала младенца, перешагивала через малышку, как через забытую на полу куклу. Могла попытаться встать на нее, чтобы дотянуться до игрушки на спинке дивана. Не подходила на нее посмотреть или утешить и даже не проявляла свойственной детям ревности.
Я не могла сдержать слез, наблюдая, как мальчик лизиного возраста показывает пальцем в небо и кричит своему папе: "Cмотри, самолет!".
Внезапно, в один момент, я поняла, что за два года она ни разу не попросила у меня еду, игрушку, одежду, ни разу не показала пальцем на что-то, что привлекло ее внимание, не просила с ней играть.
Я помню это ужасное чувство, когда я не могла сдержать слез на детской площадке, наблюдая, как мальчик лизиного возраста показывает пальцем в небо и кричит своему папе: "Cмотри, самолет!". Или как девочка помладше качается на качелях и просит маму: "Выше, выше!".
Я украдкой вытирала слезы и смотрела на свою дочку. Лиза весело бегала по площадке по своему обычному маршруту: горка, лесенка, качели, всегда в одной и той же последовательности.
Вот она подбежала к качелям и ждет. Не просит, не кричит, просто терпеливо стоит и ждет, когда я подойду и подсажу ее.
Нередко пишут, что шок, который родители переживают, узнав, что у их ребенка аутизм, сродни шоку от потери близкого человека.
Представьте: два года вы были уверены, что у вас растет совершенно здоровый малыш, который в положенное время начал сидеть, ходить и есть ложкой.
В своих амбициозных мечтах вы видите его талантливым музыкантом или танцором, лучшим учеником в классе, которого будет рад видеть среди своих студентов любой университет Оксфорда и Кембриджа.
Пожилые дамы, встретив вас на улице с коляской, улыбаются и говорят комплименты "такой хорошенькой девочке".
И вдруг в один момент оказывается, что ваша чудесная, хорошенькая девочка – ребенок "особый", с "особенными потребностями", "с нарушениями развития" или, как более прямо и жестко говорят по-русски - "ментальный инвалид".
Первые месяцы после того, как мы узнали об аутизме дочки, были самыми сложными.
Я металась из стороны в сторону: понимала, что придется расстаться с нарисованной картинкой о безоблачном будущем ребенка и своей семьи, но в то же время постоянно сомневалась в правильности диагноза ("ну она же не избегает зрительного контакта", "ну она же не трясет руками и не крутит бесконечно колесо машинки").
Походы в детские группы и встречи с друзьями, у кого дети одного возраста с моей дочкой, превратились в мучительное испытание. Вдруг стало очевидно, насколько Лиза отстает от сверстников.
На первый взгляд Лиза ничем не отличается от других детей ее возраста, ну, разве что может показаться невоспитанной.
Дети со свойственной им прямотой задавали вопросы: "А почему Лиза не говорит, а почему она так пищит, а почему она с нами не хочет играть?". И вооружались против нее в игре палками.
Наблюдать это было физически больно, отвечать на детские вопросы невозможно без слез.
Еще одно испытание – разговоры с коллегами и знакомыми, с которыми общаешься нечасто. Как им рассказать, что с моей дочкой что-то не так? А нужно ли это? Слово "аутизм" застревало комком в горле.
Мне понадобилось больше года, чтобы окончательно смириться, осознать и успокоиться. Теперь я могу с улыбкой ответить на вопросы детей, поговорить со знакомыми и даже написать этот текст.
Сейчас Лизе пять лет, она ходит в специализированную школу. Говорит мало и неразборчиво, хотя понимает речь на двух языках, хорошо считает и различает цвета.
Она очень любит музыку, песни и мультики и часами может разыгрывать сюжеты из "Винни-Пуха" или "Боба-строителя" со своими фигурками из конструктора "Лего".
На первый взгляд она ничем не отличается от других детей ее возраста, ну, разве что может показаться невоспитанной – не здоровается, не отвечает на вопросы и с порога может начать вас выпроваживать за дверь: "Бай-бай-бай".
Аутизм коварен тем, что часто может быть незаметным для человека непосвященного, маскироваться под плохое воспитание, умственную отсталость, а до трех лет вообще почти себя не проявлять.
При том, как стремительно сейчас увеличивается количество детей с аутизмом, об этом расстройстве нужно знать абсолютно всем.
Я бы выдавала брошюрку с информацией об аутизме еще на курсах для беременных.
Если ребенок отказывается от груди или бутылочки, - Если ребенок ходит на цыпочках, - Если до полутора лет ребенок так и не сказал ни единого слова, - Если к году у ребенка нет спонтанного указательного жеста, и он не понимает, куда смотреть, когда вы что-то показываете ему, - Если к полутора годам ребенок не может показать части тела, повторить "ладушки" и "пока-пока", - Если ребенок просто не знает, как надо дуть, и еще много "если", немедленно ведите его ко врачу и не давайте себя выпроводить с утешениями "еще рано", "перерастет", "дорастет" и так далее.
К сожалению, за "слишком рано" очень быстро наступает "что-то вы поздно спохватились". Если не начать заниматься до трех лет, далее все усилия будут значительно менее эффективны.
Я бы повесила плакат в магазине и общественном транспорте: если вы видите бьющегося в истерике малыша или школьника и бледную, растерянную маму, подумайте, прежде чем осуждать ее некомпетентность как родителя.
Аутизм неизлечим, но его проявления можно скорректировать.
Возможно, этот ребенок болен и кричит не из-за того, что ему не купили шоколадку, а потому что от света, шума и потока людей у него случилась сенсорная перегрузка и надо просто дать ему время успокоиться.
Подумайте, что вы наблюдаете эту сцену лишь несколько минут, пока идете мимо, а той маме приходится иметь с этим дело каждый день.
Но детям с аутизмом можно помочь адаптироваться в жизни. Потому что доказано, что при соответствующей поддержке эти дети обучаемы и могут как закончить школу, так и получить высшее образование, а впоследствии работать.
Аутизм неизлечим, но его проявления можно скорректировать.
К сожалению, как всегда все упирается в деньги. И, что касается Великобритании, пока, мне кажется, правительство идет по пути наименьшего сопротивления.
О том, как проходит диагностика аутизма и какую поддержку получают семьи, я постараюсь рассказать в следующем блоге.
Узнать о них больше можно благодаря их родителям, близким людям, которые могут приоткрыть нам плотно закрытую завесу, за которой скрывается внутренний мир людей с аутизмом. Это мир, другой мир со своими особенными жителями.
На откровенный рассказ соглашаются не все мамы детей с аутизмом. Совсем недавно мы просили одну из родительниц помочь нам глубже заглянуть в мир этих особенных детей. Заглянуть не просто ради интереса, а для того, чтобы лучше их понять. Мы пытались рассказывать о них, смотря на мир их глазами. Однако тогда рассказ получился далеко не откровенным. Потому что не все готовы быть настолько открытыми, как Александра Максимова — мама десятилетнего Андрюши, мальчика с тяжелой формой аутизма.
Photo: courtesy of Alexandra Maximova
Сын Андрея Максимова - Андрей
Она согласилась дать интервью Sputnik Грузия и детально рассказать о том мире, в котором живет ее сын, а также о фонде "Мы — другие" , который она вместе с супругом Андреем Максимовым создала в Грузии для оказания помощи детям с аутизмом.
- Александра, расскажите вашу историю. Как все началось?
— Перед тем, как я начну свою историю, хочу сказать, что многие в Грузии, в России и многих других странах считают, что аутизм — психическое заболевание. Аутизм - это не психическое заболевание, это особенное расстройство центральной нервной системы, поэтому относить этих людей к психически нездоровым просто некорректно и неправильно. Общество все-таки относит их именно к каким-то больным людям, которых нужно бояться.
На самом деле бояться их не надо. Надо стараться их понять и больше работать с обществом, чтобы обычные люди смогли увидеть мир глазами аутистов и убедились в том, что в них нет ничего страшного. Наоборот, они наполнены добротой и искренностью.
София Кравчинская - ученица ресурсного класса проекта фонда "Мы - другие"
У нашего сыны Андрея тяжелая форма аутизма с явно выраженными поведенческими проблемами. Он не разговаривает, но интеллектуальное развитие сохранено. Когда он входит в состояние аутизма, то он начинает кричать, может биться об пол и так далее.
Вот смотрите, как обычно бывает: рождаются обычные здоровые дети, родители довольны, все хорошо, и никто не может понять, почему вдруг ни с того, ни с сего возникают проблемы. Некоторые связывают это с генетическими факторами, некоторые — с прививками, но точной причины не знает никто. Единственное, что не подлежит сомнению, что число этих детей растет в геометрической прогрессии (ВОЗ считает, что 1% от всего детского населения Земли страдает аутизмом — это огромная цифра).
Что касается прививок, то если иммунитет слабый, вакцинация может дать сбой в организме и запустить какой-то необратимый процесс.
Сразу после рождения ребенка, например, в Америке и Израиле проверяют уровень иммунитета. Я не знаю, может быть, этот анализ дорогой, и потому его не проводят во многих странах, в том числе, и в России. Но, в принципе, его можно сделать, чтобы понять, есть у ребенка особенности иммунной системы или нет, нужно ли подходить более осторожно к вопросам прививки или нет.
Мой ребенок физически выглядел здоровым, толстеньким, и врач, видимо, подумал, что такой тест нам не нужен. У меня тоже не было даже мысли, что что-то могло пойти не так. Ведь в девять месяцев мой ребенок начал говорить, ходить, бегать, улыбаться, общаться.
Но когда нашему ребенку был год и один месяц, квалифицированный врач дома сделал ему прививку. У Андрюши был легкий насморк. Спустя 48 часов после этого ребенок просто начал деградировать. Прививка вызвала сбой иммунной системы. Он заболел всеми теми заболеваниями, от которых была сделана прививка. Корь, краснуха, туберкулез — он одновременно заболел всеми этими инфекциями!
- Вы вините прививку в случившемся?
— Нет! Детям надо делать прививки, но обязательно нужно четко понимать, когда, в какое время ее нужно делать. Прежде чем сделать ее, надо узнать, в каком состоянии у ребенка иммунитет. В нашем случае прививка спровоцировала болезнь. Андрюша немного простыл. Не надо было ее делать.
После того, как ему сделали прививку, он уснул, проснулся ночью и начал кричать. Целый час не могли его успокоить. Затем еле-еле уложили его, а утром, когда он открыл глаза, то это были уже неясные глаза, будто покрытые мутью. Он не узнал меня, отца, вскочил, залез под стол и орал не переставая. До него невозможно было даже дотронуться, потому что это вызывало еще большую истерику. Он весь покрылся какими-то пятнами. Он уже не был похож на ребенка, скорее напоминал зверька.
Поначалу я ничего не поняла, начала мерить температуру. Первые сутки я просто пыталась вытащить его из-под стола, успокоить, но на вторые сутки, когда он перестал есть, мы вызвали врача. Они начали брать анализы, а это тоже было для него стрессом. У него появились лимфоузлы, в течение года врачи не могли поставить точный диагноз.
Самой большой проблемой оказался туберкулез лимфатических узлов. Он год жил с этой бактерией, которая очень токсична для нервной системы. Спустя год, наконец-то, нашелся врач, который сказал, что это туберкулез.
Уже ничего нельзя было сделать, приняли решение провести операцию. Бактерии нашли убежище в лимфоузлах. Их надо было удалять. Когда ему было 2 годика и 8 месяцев, провели операцию. Вместо обещанных 30 минут она продлилась целых полтора часа. Общий наркоз для таких детей очень опасен. Когда ребенок открыл глаза, я поняла, что это все. Я смотрела его в глаза, а в них была одна пустота. Двигаться он мог, но ничего не понимал. Лежал и все.
За два месяца полностью удалось вылечить его от туберкулеза. За все это время мы даже не подозревали, что у него аутизм. Только в три года мы узнали об этом. К сожалению, в России только в 2012 году внедрили поведенческий анализ, который я считаю единственной на сегодняшний день методикой, которая может помочь детям с аутизмом. Когда Андрею было три года, в Москве ничего такого не было. А с такими детьми главное, как можно раньше начать поведенческую терапию, и она обязательно принесет результаты. Я вижу это не только по своему сыну, но и по другим детям.
Мы возили его по разным центрам, он немного развивался, понимал обращенную к нему речь, но несмотря на это вплоть до пяти лет он все разбрасывал, спал в сутки всего 3 часа, все время бегал, прыгал, болтал на своем языке, жил на рефлексах. На меня он вообще не реагировал, что мама, что папа, что дедушка с бабушкой, ему было все равно. Он жил своей жизнью, при этом улыбался, был контактным, только когда хотел. Я думала, что у меня умственно отсталый ребенок.
Мы возили его в Израиль, Англию, США. Все в один голос говорили: "Тяжелая форма аутизма, маловероятно, что можно сделать". Но Андрей — единственный ребенок. Я за него боролась и буду бороться.
- Что вы решили после неутешительных прогнозов врачей?
— Я начала читать, знакомиться с любой информацией, наняла няню, которая мне помогала. Мы по определенной методике начали учить с ним буквы, чтобы как-то упорядочить его жизнь. Как оказалось, буквы он знает. Вот еще в чем феномен аутизма, у них какая-то часть мозга развита, какая-то — нет. Когда мы начали с ним заниматься, мы думали, что он ничего не понимает, не слышит. Когда мы убедились, что Андрей знает буквы, слышит нас, считает, все воспринимает, но не может это показать, у него начались страшные головные боли. И я поняла, что опять иду по неправильному пути.
Начала его опять возить по врачам. Меня добил один известный профессор. Он сказал мне, что я еще молодая, могу родить второго ребенка, а этого сдать в интернат, поскольку ему будет только хуже. Это меня просто убило, невозможно было слушать все это, я ничего ему не ответила, забрала ребенка, хлопнула дверью и ушла. Ну о чем говорить с этим врачом?
- Вы сказали, что ребенок кричит. Почему дети с аутизмом кричат?
— Они пытаются блокировать то, что происходит в голове, чтобы отключиться от внешнего мира. Просто каждый по-своему старается делать это. Кто-то бьется головой, кто-то пытается сделать себе больно, кто-то кричит… Это для того, чтобы отключится от сенсорной перегрузки. Они же гиперчувствительные. Вот мы с вами говорим вроде бы тихо, а если посадить здесь человека с аутизмом, с высокой сенсорной чувствительностью, у него будет ощущение, что он сидит на дискотеке.
- Александра, а почему вы переехали в Грузию?
— В течение года в России с нами работали молодые специалисты. Это непризнанная методика, и, в принципе, она подходит не всем детям. Но в случае с моим ребенком это помогло. Перед отъездом из Москвы с нами работали молодые специалисты, который перебрались в Грузию, в Уреки. А мы последовали за ними.
Море и положительное расположение людей расслабили Андрея, но прогресса, как такового, я не видела. Через два года из Уреки мы переехали в Тбилиси. Нашли Тинатин Чинчараули. Она возглавляет Институт развития ребенка государственного университета Ильи. Начали с ней работать. Я на самом деле вижу успех именно от их работы. Она начала заниматься с Андреем именно поведенческой терапией, сенсорной интеграцией.
- В чем заключается поведенческая терапия?
— Это очень индивидуальный подход и зависит от нужд ребенка, поэтому объяснить это в каких-то общих чертах я не могу. Но специалисты с помощью специальной методики стараются управлять поведением ребенка. То есть если у него есть асоциальное поведение, нужно найти такие способы, чтобы его поведение перешло в социально приемлемое. На данном принципе основана эта методика. Детей учат вести себя в обществе более-менее адекватно. И эта терапия работает.
Для того, чтобы добиться результатов нужно работать с ними 24 часа в сутки. Для детей с аутизмом тяжелой формы 40 часов в месяц считайте — это ничего. Добиться результата с помощью какого-то центра невозможно. Это должен быть или детский сад, или школа. Таких учреждений здесь я найти не смогла.Мы могли бы перебраться в другую страну, например, в Израиль, но решили навсегда остаться в Грузии и создать необходимую инфраструктуру для нашего ребенка здесь, а вместе с ним и для всех грузинских детей с РАС.
Для этого в 2016 мы с супругом основали в Грузии благотворительный фонд "Мы другие" . Пока только мы его полностью финансируем. Сделали страницу в Facebook . Там мы выкладываем ролики, чтобы все могли смотреть и следить, как меняются эти дети.
У нас несколько проектов, один из них был по альтернативным коммуникациям, чтобы неговорящие дети, как наш сын, могли общаться. Мой сын не говорит, но он общается с помощью карточек. Это специальная система PECS (Коммуникационная система обмена изображениями — прим.ред.). У него специальная книжка, где он клеит и показывает, что он хочет. Мы привезли из Германии самого известного специалиста, который внедряет эту систему, а потом я начала думать, хорошо PECS, хорошо центр, все это прекрасно, но как интегрировать этих детей. Это ведь невозможно сделать без общества?
Личный архив Александры Максимовой
Иван Липартелиани - ученик ресурсного класса проекта фонда "Мы - другие"
И вот с сентября мы осуществляем экспериментальный — пилотный проект в государственной школе № 98 города Тбилиси. Там мы создали отдельный инклюзивный класс по совершенно новой модели, направленной на интеграцию этих детей в общество. Эта модель строится на основе самых современных международно признанных методик при активной поддержке министерства и непосредственно департамента инклюзии (Эка Дгебуадзе). Неоценимую поддержку и понимание оказал директор школы Георгий Момцелидзе, который создал на территории своей школы все необходимые условия для реализации этого пилотного проекта.
Мы запустили этот проект, его полностью курирует университет Ильи. Мы подобрали кадры, обучили их. Это грузинские специалисты, говорящие на русском языке.
- В чем заключается основная цель фонда?
— Наша цель — обучение специалистов, внедрение и распространение новой модели работы с детьми с аутизмом. Это очень дорогое удовольствие. Во всем мире фонды, родители привлекают финансы для таких проектов. Это эксперимент. В первую очередь, мы хотим что-то сделать для нашего ребенка, но самое главное, чтобы за год можно было собрать команду специалистов, которые потом пойдут и обучат других коллег во всех школах, детских садах.
В классе у нас пока всего три ребенка, включая нашего сына. У всех троих тяжелая форма аутизма. На нашем сайте можно найти много полезной информации, узнать о симптомах заболевания. Родители должны помнить, что важно начать терапию как можно раньше. Если бы мы в два или три года интенсивно начали заниматься с сыном, он был бы в совершенно не в том состоянии, в каком находится сейчас. В аутизме самое страшное — это потеря времени, то есть эта аутичная петля все глубже затягивает ребенка. Для того, чтобы ее раскрутить, надо приложить много усилий. Многое зависит и от резервов организма.
Мы создаем модель ресурсного класса, который можно будет тиражировать. Мы передадим ее министерству образования. Будет готовая команда, которая обучит специалистов, будет издано пособие. И важно осуществить это не только в масштабах Тбилиси, но и всей страны. По крайней мере, мы очень этого хотим.
- Что вы скажете мамам детей с аутизмом?
— Не надо бояться, если вам скажут, что у ребенка аутизм. Надо просто сразу начать заниматься с ним. Весь последний год мы боремся с аутизмом, чтобы он не затянул ребенка. То заболевание выигрывает, то выигрываем мы. Пока у нас нет стабильности. Когда он входит в свое состояние — это похоже на человека в депрессии, который хочет сидеть взаперти и никого не видеть. Мы за этот год добились того, что таких состояний стало меньше.
Сейчас он улыбается, подходит к детям, хочет с ними контактировать, жестами пытается сказать людям, чего хочет, он радуется, ходит в гости, учится. Раньше добиться этого было невозможно. Для меня это большой результат, он хотя бы учится радоваться жизни.
Мы также делаем проект "Дружелюбная среда", чтобы для наших детей были адаптированы кинотеатры или рестораны. Из-за сенсорной проблемы эти дети не могут пойти в кино. Громкий звук, яркий свет, длинная реклама — сильная сенсорная - это перегрузка для них. Если убавить звук, включить приглушенный свет, убрать рекламу, они смогут тихо сидеть и смотреть фильм или мультфильм.
Существует стереотип, что эти дети опасные, и они могут нанести вред. Мы хотим разрушить этот стереотип. Они просто особенные. Если у них есть агрессия, то это значит, что с ними неправильно работают. И если работать над коррекцией поведения, никакой агрессии не будет.
Мне очень нравится Грузия, нравятся люди, климат, все нравится. На самом деле я хочу помочь. Помочь, в первую очередь, своему ребенку, и потом всем детям. Чем раньше мы начнем их адаптировать к социальной среде, тем будет лучше. Это такая многоступенчатая и долгая работа, но раз мы уже решили остаться здесь, то мы будем стараться помогать не только своему сыну, но и всем детям, нуждающимся в подобной реабилитации.
- Интересно ваше мнение по поводу применения стволовых клеток при аутизме?
— Может быть, когда-нибудь я подумаю об этом, но пока я не хочу больше экспериментировать над здоровьем своего сына. Одно дело, когда это поведенческий анализ, когда ты можешь что-то исправить, а когда ты уже внедряешься в организм… Я не против стволовых клеток, возможно, они действительно помогают. Все зависит от иммунитета. Никто не даст гарантии того, что стволовые клетки не начнут мутировать и у него не появится онкология. Пока еще никто не изучил иммунитет человека настолько, чтобы с уверенностью мог сказать: "Все, мы берем анализ, трансплантируем стволовые клетки, и ребенок выздоравливает". Просто я уже столько видела именно физических его страданий, что не позволю проводить подобные эксперименты. По крайней мере, пока не будет доказана безопасность данной процедуры.
- И в конце хочется задать такой вопрос. Пройдя через такие испытания, насколько изменились вы?
— Когда в твоей жизни происходит так, что твой ребенок за 48 часов превращается в зверька, и потом твоя жизнь ничто иное, как борьба для того, чтобы его вытащить, хочешь этого или нет, становишься сильнее. Я знаю матерей, которые не смогли с этим справиться. Они отдали детей в интернат, не выдержали, эмоционально не справились. Это непросто. Нужно провести над собой колоссальную работу. Бывают периоды, когда вообще ничего не хочется, закрываешься от всего, начинаешь обвинять весь мир в случившемся, задаешь вопрос "почему я?", "почему со мной?". Надо пережить это, собраться и опять бороться. Реально это закаляет, меняются ценности, приоритеты, в каком-то смысле становится даже проще жить. Такие проблемы, как к слову "не смогла купить кофту", "поругалась с подругой" становятся такими смешными.
Знаете, из-за того, что эти дети гиперчувствительные, они не могут врать. Они чувствуют людей, и пытаются сделать так, чтобы мы стали добрее не только к ним, а друг к другу. Правда, добиваются этого они с помощью своих методов, которые нас пугают вначале, но им это удается. То, что произошло со мной, в этом никто не виноват. Никто никому ни в чем не обязан. Просто мы должны бороться. У нас такой путь.
Не опускайте рук. От мам зависит многое. Никогда не поддавайтесь унынию. Надо бороться, чтобы облегчить страдания детей, вызванные аутизмом. Я верю, я знаю, что все равно вытащу сына из лап этого заболевания, и он у меня будет обычным ребенком. Да, с особенностями, но обычным человеком, который спокойно сможет жить, дружить и радоваться жизни.
Почти 10 лет они с мужем мечтали о ребёнке. И наконец она прижала к груди новорождённую дочку.
«Теперь начнётся совсем другая - счастливая жизнь», - думала Ксения Самохина. Того, что случится дальше, она не могла представить даже в страшном сне.
Сама по себе
Ксюша и Славик познакомились в Пермском университете. Вячеслав сразу заметил серьёзную девушку с длинной золотой косой.
«Наша студенческая дружба переросла в нечто большее. Славе предложили работу в Ростове. Я к ужасу моих родителей решила ехать с ним в качестве жены, - рассказывает Ксения. - Южный город нас с мужем просто очаровал! Славу быстро повысили на работе, и вскоре мы смогли купить однокомнатную квартиру. «Самое время родить нашего первого сына», - стал говорить муж.
Но время шло, а забеременеть не получалось. Я прошла всевозможные обследования, врачи утверждали, что никаких проблем нет. У нас начался тяжёлый период. Муж не соглашался идти к доктору и твердил: «Ты не понимаешь, как это унизительно! Я нормальный мужик!»
А ещё через несколько лет Слава стал обвинять меня в том, что я скрываю от него правду о своём бесплодии. Я очень переживала, похудела, кидалась из крайности в крайность: бегала то к бабкам-знахаркам, то в церковь.
Ксении было почти 30, когда наступила долгожданная беременность. Муж снова стал внимательным и заботливым. Супруги будто снова переживали медовый месяц. И вот он, долгожданный миг: Ксения обнимает новорождённую дочурку.
«Когда Маше исполнилось полтора года, я стала замечать странности в её поведении. Дочка никогда не смотрела нам в глаза, не пыталась подражать нашей речи, не играла с игрушками, редко улыбалась, - вспоминает Ксения. - Я видела, как на детских площадках малыши всё время искали глазами мам, а во мне дочка будто бы не нуждалась. И её взгляд… Казалось, она смотрела внутрь себя. Меня это пугало. Она не хотела общаться с приехавшими бабушкой и дедушкой, не просилась на ручки к отцу. Мы обратились к врачам. Вот тогда-то я и услышала страшное слово «аутизм». Окончательно это отклонение диагностируют, когда ребёнку исполняется три годика, но врачи не обнадёживали: у Маши были все признаки аутизма.
Очень красивая кудрявая девочка с огромными серыми глазами, но со странным поведением. Она капризничала, когда хоть в чём-то нарушался привычный порядок вещей. Ела только из одной синей тарелки, одну и ту же еду, очень неохотно разговаривала, а чтобы привить ей любой простой навык, например, чистить зубки, нужно было потратить месяцы. Играла Маша только с кусочками бумаги.
Царевна Несмеяна
«Наша жизнь полностью изменилась. Поездки по врачам и на занятия со специалистами занимали всё моё время. Муж нервничал. Сначала мне казалось, что он переживает, но потом я поняла: он злится и стыдится того, что у него такая дочь. Дошло до того, что Слава стал называть нашу малышку ненормальной, - горько усмехается Ксения. - Я, как могла, пыталась объяснить, что аутизм таблетками не вылечишь, но вот родительской любовью и постоянными занятиями мы можем помочь Маше. Приводила примеры, что Эйнштейн, Дарвин и Моцарт отличались таким же поведением.
Ксения сама нуждалась в утешении и поддержке, но ей приходилось увещевать мужа, пытаясь примирить его с действительностью. В одном из таких разговоров Вячеслав выкрикнул: «Давай отдадим её в интернат! Пусть ею там занимаются психиатры. Я не хочу всю свою жизнь положить на выхаживание ненормального ребёнка!»
Потом он замолчал, сам испугался жестокости своих слов. Но сказанного не воротишь. Между мужем и женой будто стена встала. Вячеслав не хотел слушать о маленьких победах Маши и Ксении, стал реже бывать дома. Перестал давать деньги на специальные занятия. А потом собрал вещи и уехал. Просто так, без долгих разговоров и прощаний.
«Мне тогда казалось, что мы с Машей остались одни против целого мира. Но сердце моё не было разбито уходом мужа. Я просто не могла больше любить человека, так цинично бросившего свою родную дочь. Пугала неизвестность: как жить теперь, ведь выйти на работу я не могла», - вспоминает женщина.
Ксении пришлось обратиться за финансовой помощью к своим родителям. Выручило и то, что она смогла вести бухгалтерию нескольких предпринимателей, практически не отлучаясь из дому. Так прошло полгода. Позади остался развод.
Ксения шла с Машей по бульвару, когда их обогнал мужчина с огромным белым алабаем на поводке. Женщина попыталась взять девочку на руки, но та стала вырываться. И вдруг малышка показала пальцем на алабая и рассмеялась. «Мужчина, подождите», - неожиданно для себя позвала Ксения. Тот остановился, а Маша подбежала к собаке и стала её гладить.
«Всё произошло за считанные секунды, я даже не успела испугаться. Мой ребёнок стоит и гладит здоровенную собаку, а та лижет Маше щёку. Расставаться с новым другом Маша не собиралась.
«Пойдёмте с нами погуляем», - предложил мне хозяин животного. Эта прогулка была далеко не единственная, стали встречаться каждый вечер, - у Ксении от улыбки появились на щеках ямочки. - Маша шла, положив ручку на мощную спину алабая Гоши, а мы с его хозяином Юрой разговаривали. Сейчас не могу сказать, почему была с Юрой так откровенна, рассказывала о Маше, о Славе. Может быть, повлияло то, что я почти полгода общалась только с врачами и дочкой.
Юрий внимательно смотрел на Ксению. Его отец когда-то рассказал, как, увидев свою будущую жену, Юрину мать, просто понял: это его судьба. Юра всегда скептически относился к словам отца. А тут вдруг понял, что хочет, чтобы эта хрупкая грустная женщина теперь всегда была рядом с ним.
«Где-то полгода я не решалась ответить Юре «да». Ведь у меня же особенная дочка, которая требует очень много внимания. А Юра говорил: «Я хочу заботиться и о тебе, и о Маше». Мы расписались и переехали к Юре. Дочка спокойно восприняла появление мужчины в нашей жизни. Да, она не ластится к нему, но такая уж она есть. Муж называет её в шутку «царевна Несмеяна».
Счастливые слёзы
Алабай Гоша стал лучшим другом Маши. Именно с ним она разговаривает, пусть пока и не очень понятно. Ночью собака спит на коврике у кровати девочки. Когда утром Маша видит Гошу, то радостно улыбается.
Юрий отправил Машу и Ксюшу к морю, где в одном из дельфинариев специалист провёл с девочкой десять занятий. После этого Маша начала рисовать, и речь стала стремительно улучшаться. Летом вся семья Самохиных ездила в Адыгею. Маша могла часами сидеть в высокой траве, наблюдая за насекомыми. Рядом посапывал верный Гоша.
Бурю восторга вызвали у «царевны Несмеяны» лошади. Видя это, Юрий договорился о том, чтобы девочка могла ежедневно общаться с этими красивыми животными.
Когда вернулись в Ростов, психиатр отметил колоссальные улучшения в поведении Маши. А Ксения устроила мужу романтический вечер со свечами и тихонько прошептала, что ждёт ребёнка.
«Было немного страшно: а вдруг Маша не примет братика или сестричку, будет ревновать? Что, если из-за этого исчезнут улучшения и девочка снова замкнётся?» - делится своими опасениями Ксюша.
Перед родами Ксюшу положили в больницу. Она с ума сходила от волнения: как там Юра, справится ли с Машей? Но Юра отлично справился, а кроме этого, научил Машу вырезать из бумаги фигурки и клеить аппликации.
К маленькому Егорке Маша отнеслась спокойно. Иногда могла подолгу простаивать у его кроватки. А иногда не интересовалась им вовсе. Сейчас Егорке два годика, а Маше пять лет. Братик любит подходить к девочке и обнимать её, а Маша не отстраняется и даже иногда улыбается в ответ.
«Рождение Егорки пошло Маше на пользу. Я иногда думаю, что когда нас не станет, у Маши в этом мире будет родная душа. Брат поддержит сестру, - Ксения не может говорить, глотает слёзы. - А может, я не имею права перекладывать на младшего ребёнка такой груз, пусть даже через много лет? Не знаю…»
С появлением ещё одного ребёнка семья Самохиных не поменяла своих привычек. Они так же уезжают в Адыгею и проводят там много времени.
Совсем недавно Ксюша шла с Машей и Егоркой по улице, навстречу - бывший муж. Остановились. Мужчина не мог отвести глаз от прекрасной девочки, очень похожей на него: «Это Маша так выросла?» Ксения кивнула. «А… здоровье её как?» - неуверенно поинтересовался Вячеслав. «Пусть тебя это больше не беспокоит!» - жёстко отрезала Ксюша, обычно мягкая и неконфликтная. Вячеслав долго смотрел вслед похорошевшей женщине и двум маленьким фигуркам.
«У меня прекрасные дети и самый лучший на свете муж, - улыбается Ксюша, - я иногда так счастлива, что боюсь этого. Наверное, атмосфера нашего дома так влияет на Машу, что её успехи в развитии очевидны. Это отметил и психиатр. А недавно я увидела, как Юра читает книжку ребятам, Маша сидит на одном его колене, а Егорка на другом. Ноги поставили на лежащего Гошу. Я тихонечко притворила дверь и заплакала от счастья… »
Сейчас Ксения собирается стать мамой третий раз.
До полутора лет, когда у моего сына Антона появились первые признаки ухудшения, он был удивительно здоровым и развитым ребёнком. Он охотно шел на контакт, уверенно бегал, говорил свои первые «мама» и «папа». В очередной плановый визит в поликлинику Антон, как всегда, спокойно доехал с нами на машине, а внутри стал бегать по коридору, заглядывать в шкафы. Такие приступы активности случались с ним и раньше, остановить Антона в это время практически невозможно - он только сильнее возбуждается. Но это ж ребёнок, он и должен быть активным, пусть бегает...
На такое поведение Антона обратила внимание наш педиатр. Несмотря на наши протесты, она выдала нам направление к детскому психологу. Нам это показалось очень странным - ну какие психологические проблемы могут быть у ребёнка в полтора года? - но мы решили всё же посетить специалиста. За неделю, прошедшую до визита к психологу, мы стали пристальнее присматриваться к сыну и заметили некоторые странности в его поведении. Антон любил бегать вдоль заборов, наблюдая за мельканием столбов, подолгу смотрел на лампы, выбирал игрушки одного вида и расставлял их рядами.
Визит к психологу подтвердил наши опасения - на приёме она так и не смогла вовлечь его в игру. После консультации детского психиатра нашему ребёнку был выставлен диагноз «Аутизм» рекомендовано посещение специализированных групп развития и оформление инвалидности. После окончания приёма доктор посоветовала нам поискать в интернете рассказы других родителей аутичных детей и специализированные форумы.
Именно эта невзначай оброненная рекомендация и стала ключом к спасению нашего ребёнка. За время, потребовавшееся для установки окончательного диагноза и оформления инвалидности, Антон как будто вернулся в развитии месяцев на 8 назад. Он перестал бегать, походка его стала неуклюжей, а координация движений нарушилась. Исчезли даже отдельные слова, которые он произносил ранее. Сын стал избегать общения с другими детьми и даже с нами. Часто он просто молча и неподвижно сидел, разглядывая игрушку, запрокидывал голову или часами смотрел на лампу.
В то же время я проводил все свободные часы за компьютером, разыскивая информацию об аутизме. Так я узнал об Американском институте исследования аутизма, нашел множество официальных и альтернативных теорий его происхождения и лечения.
Самым перспективным, судя по отзывам родителей, было применение специальной диеты в сочетании с витаминными и минеральными добавками. Теория, согласно которой выстраивалась схема их приёма, предоставляла ясную картину появления и развития аутизма у ребёнка, а также его последующего лечения. А так как официальная медицина утверждала, что аутизм категорически неизлечим - мы решили пробовать все возможности, дающие хоть малейшую надежду.
Жена была категорически против диеты, поэтому в первое время мы ограничились витаминами и минералами. Были закуплены мультивитамины и рыбий жир. Следующей проблемой оказалось накормить ребёнка этими добавками. Рыбий жир он пил, а вот от жевательных мультивитаминов категорически отказался. Пришлось хитрить - измельчать их и добавлять в еду. Кроме того, оказалось что для аутичных детей необходима большая доза рыбьего жира, чем для здоровых. Нас несколько насторожило это ввиду опасности передозировки, но так как других возможностей лечения у нас не было - мы продолжили давать сыну рыбий жир в увеличенной дозе.
К этому моменту прошло уже почти полгода от судьбоносного посещения педиатра. Антон проявлял все признаки аутичных детей - не реагировал на обращённую к нему речь, игрушки, книги. Он часами сидел в углу, запрокинув голову и рассматривая поднесённый к лицу предмет. Нас очень пугало это отрешенное состояние ребёнка, который ещё недавно был общительным и активным.
Вскоре подошло время начала занятий с педагогами в специализированном центре. На осмотре психиатра перед началом посещения этих занятий, к нашему удивлению, доктор заметила небольшой прогресс в состоянии Антона - он обратил явное внимание на ярко-красную игрушку и его удалось вовлечь в игру с передвижением кубиков. Это был первый признак того, что биологическая терапия может помочь нашему сыну. Тогда же жена согласилась перевести сына на безглютеиновую, безказеиновую диету и полностью исключить сою и все продукты, содержащие её, из рациона.
Соблюдение диеты оказалось очень нелёгким вызовом, учитывая то, что Антон оказывался есть практически все продукты. Постепенно и с большим трудом нам удалось найти заменители для всех запрещённых продуктов и питание сына наладилось. Однако после начала посещения занятий в центре для детей с особенностями развития возникла другая проблема - неприятие персоналом никаких методик лечения, кроме официальной. Из-за диеты Антона у нас возник ряд конфликтов с руководством центра, отстоять свою точку зрения в которых удалось исключительно благодаря нашей моральной стойкости и поддержке других родителей аутят.
Далее последовало несколько циклов исследования волос Антона на содержание микроэлементов и коррекция их с применением различных препаратов. Педагоги отмечали несомненный прогресс в состоянии ребёнка. Начала восстанавливаться двигательная активность, сын охотнее шел на контакт с другими детьми. В то же время огромной проблемой оставалось то, что мы до сих пор были вынуждены пользоваться подгузниками, хотя ребёнку уже исполнилось три года. Речь также совершенно не восстанавливалась.
Несмотря на всё это, прогресс Антона по сравнению с другими аутичными детьми был столь значительным, что было принято решение о посещении обычного детского сада. Это решение далось нам нелегко, так как затраты на развивающие занятия, без которых прогресс невозможен, полностью ложились на наши плечи. Очередное занятие вместе с ребёнком в специализированном центре помогло нам решиться окончательно - он уже настолько опережал остальных аутят, что дальнейшее нахождение в таком окружении тянуло его назад.
В детском саду после пары недель посещения по несколько часов Антон окончательно освоился и с радостью шел туда утром. Через несколько месяцев посещения появилась проблема с насмешками детей. Они поняли, что Антон до сих пор пользуется подгузниками и практически не говорит, и перестали играть с ним. Эту ситуацию удалось смягчить с помощью персонала, которые объясняли детям, что все люди разные и нужно принимать их такими, как есть. Постепенно дети его возраста стали играть с Антоном, а несколько месяцев спустя у него появился первый детсадовский друг.
Дальнейшее лечение по-прежнему содержало высокие дозы витаминов и рыбьего жира, кроме того мы применяли гомеопатию, неоднократно проводили анализы на содержание микроэлементов в крови и волосах Антона, постепенно корректируя их уровни. Также несомненный эффект дало применение пробиотиков и курсы лечения кандиды. Занятия с педагогами и посещение логопедических групп помогли восстановить социальный контакт и наладить речь. Проблема с подгузниками также разрешилась по мере общего улучшения состояния.
К пяти годам наш сын практически не отличается от остальных детей - играет, смеётся, радуется общению и готовится к поступлению в обычную школу. Его состояние настолько улучшилось, что стало возможным отменить диету, оставив для обязательного приёма только рыбий жир и витаминные комплексы.
